難病の診断ラグ、平均3.4年──見えにくい負担と支援のあり方

2025年5月29日 2025年5月29日

HOLOS社労士&行政書士Labo

こんにちは。
HOLOS（ホロス）社労士＆行政書士Laboです。
医療や薬局、福祉の現場で感じる課題をもとに、今回の「診断ラグ」について考えてみました。

確定診断まで平均3.4年──難病患者のリアル

潰瘍性大腸炎やパーキンソン病などの難病を対象にした調査で、初診から診断確定までの平均期間が3.4年に及ぶことが明らかになりました。

この間、患者は平均69日間通院し、176万円の医療費を負担。
さらに約6割が誤診を経験しており、精神的・経済的な負担は非常に大きなものです。

こうした「診断ラグ」は、患者にとって大きな壁です。
仙台や宮城県のように、地域に専門医が限られている場所では、より深刻になりがちです。

たとえば…

地域での「診療ネットワーク」の整備が、早期診断の実現に直結します。

難病であっても、近年は有効な治療法が登場しつつあります。
だからこそ、診断までの時間が短くなれば、生活の質（QOL）は大きく向上します。

一人ひとりの「患者の旅路」が、少しでも早く正しい道につながるよう、制度と地域が支え合う仕組みが必要です。

医療・薬局・介護の現場での支援体制づくりや、診療連携ネットワーク構築に関するご相談は、
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